БЛОГ / КОММЕНТАРИИ

Давайте сотворим новогоднее чудо

о высоком

30.12.2020 12:14

Предыдущая запись Следующая запись

Комментарии 76

Ройзман написал что успели собрать?

Gennadiy

31.12.20 09:54

0 3

www.facebook.com
Всё. Мы оплатили Золгенсма для Миши. Мы успели. Он будет жить и будет здоров.
"Мы подарили человеку жизнь.
Вновь убедился, что хороших людей гораздо больше, чем плохих.
Обнимаю всех, кто участвовал в этом, казалось бы, безнадёжном, сборе.
Каждый из вас так же вправе на меня рассчитывать.
Вот такая история произошла с нами накануне Нового Года!
А мы уж думали, что чудес не бывает.
Кстати, с Новым годом!"

Ура!!!!

WhiteStorm

31.12.20 09:39

0 5

*улыбаясь* Вот ведь! И правда чудеса случаются под НГ))

Illi74

WhiteStorm

31.12.20 10:41

0 1

Уррра,я тоже поДедМорозил !!!

qwaddy

31.12.20 07:54

0 1

149 173 015 руб. !!!!!!!!
Из 150 343 750.
Волнительно...
в 12-00 по МСК им нужно оплатить счет....

Milka Marabu

31.12.20 05:01

0 0

Вот меня это немного удивляет, такая гонка, хотя и сам поучаствовал. Дело в том, что Новартис может дать оплатить в рассрочку, с ними об этом можно договориться.

Camel1000

Milka Marabu

31.12.20 11:19

0 1

удалось. с Новым годом всех и пусть у парня все будет хорошо!

ABY

31.12.20 04:05

0 2

В голове не укладывается такая цена. Я все понимаю, но это уже слишком.
Причём постоянно вижу, как на это лекарство собирают. На этой неделе видела, в турецкой общине в ЮК прямо сейчас собирают двоим пацанятам.

Dripkinzzz

31.12.20 01:26

0 0

Перевел.

Апдейт у Ройзмана:
Заканчивается наша красивая история.
Нам выставили счёт на Золгенсма:
150 343 750.00 (сто пятьдесят миллионов, триста сорок три тысячи, семьсот пятьдесят) рублей.
Сейчас в наличии 148.5 млн.

ursamajoris

31.12.20 00:52

0 1

Я немного понимаю, что такое СМА и что такое Золгенсма и у нас в области был сбор и нужную сумму собрали. Вот чего я не смог быстро найти, так это эффективности препарата в цифрах. Озвученные: до 2 лет работает, потом не работает - явная хрень, ну уж точно всё не так просто. Может ткнёте в ссылку для особо занудных, можно даже на английском.

Hed-ge-Hog

31.12.20 00:03

0 1

Короткая сводка с драгз.ком.
www.drugs.com
Results from an open-label, single-arm clinical trial that enrolled 21 children (range of ages 0.5 to 5.9 months) who all received 1.1 x 1014 VG/kg Zolgensma reported:

13 of the 19 patients continuing in the trial reached at least 14 months of age without permanent ventilation, at the March 2019 data cut off
10 of the 21 patients (47.6%) achieved the ability to sit without support for ≥ 30 seconds between 9.2 and 16.9 months of age (mean age was 12.1 months). This was significant because based on study entry criteria none of these patients would have been expected to attain the ability to sit without support, and only approximately 25% of these patients would be expected to survive (being alive without permanent ventilation) beyond 14 months of age
16 of the 19 patients had not required daily non-invasive ventilator use.

Camel1000

Hed-ge-Hog

31.12.20 11:21

0 0

Перевёл. Но только не понял, в чём соль спешки?
Золгенсму важно ввести до истечение 2 лет от рождения, ребёнок, судя по описанию, родился только летом этого разухабистого года. То есть ещё полтора года в запасе. Или смысл именно в том, чтобы до НГ произошло?

111

30.12.20 23:17

0 1

На сайте русфонда есть статья про этот препарат.

llevelin

Алекс У

31.12.20 12:03

0 0

Самое для меня непонятное в этой истории то, что Новартис в подобных ситуациях разрешает платить в рассрочку по 400к грина. Можно было договориться.

Camel1000

111

31.12.20 11:23

0 0

Соль спешки в очень больших нюансах воздействия препарата, но говорить о них, я так понимаю, не рекомендуется.

Теория заговора?

Алекс У

llevelin

31.12.20 10:53

0 0

Соль спешки в очень больших нюансах воздействия препарата, но говорить о них, я так понимаю, не рекомендуется.

llevelin

111

31.12.20 05:33

0 0

Но только не понял, в чём соль спешки?

Ройзман объяснял что-то, что им компания-продавец пообещала до нового года не менять сумму в рублях, даже если доллар скакнет. Как-то так, точно не помню.

Milka Marabu

111

31.12.20 03:37

0 0

Перевёл.
Алекс, вопросы: не знаете, зачем на странице оплаты требуют имейл? Все равно же ввёл "мусоросборный", зачем он им?
При попытке оплаты Gpay с какого то бодуна пришлось входить в аккаунт гугла (постоянно в нем, плачу раз-другой в неделю именно им), потом трижды "ошибка на стороне разработчика", потом всё же сработало.
Это криворукость у фонда, или моя паранойя всё же права? Проверяли приход денег по адресу? Ну ведь совсем подозрительно...

Uncle Bob

30.12.20 23:01

1 0

проверил мусорку - квитанция от ройзманфонда пришла

Мне и в мусорку не пришла. Но пришло подтверждение от Пейпала, сколько и кому переведено. Полагаю, этого достаточно.

Алекс У

Uncle Bob

31.12.20 14:04

0 0

Это вроде бы связано с тем, что по новым законам платежная система должна выслать вам электронный чек.

А, понятно теперь, спасибо. Да, проверил мусорку - квитанция от ройзманфонда пришла. Надеюсь, деньги по адресу дойдут и будет у пацана жизнь!

Uncle Bob

Dmitry Gromov

31.12.20 07:09

0 0

Это вроде бы связано с тем, что по новым законам платежная система должна выслать вам электронный чек.

Dmitry Gromov

Uncle Bob

30.12.20 23:12

0 2

Поддержал. На новый год пацану.

Evgeny

30.12.20 21:19

0 1

Давно следил за этим, но не было возможности.
Сегодня появилась, перевел деньги.
Мужики, давайте действительно сделаем чудо в этот кошмарный год. Надо помочь пацану.

svasilets

30.12.20 20:18

0 3

Прочитал . Перевел денежку .
Мальчик должен жить.

Deemko

30.12.20 20:16

0 3

Никому не верю, а тут отправил...

kardamon2007

30.12.20 19:09

0 2

Так Ройзман сумел за живое взять....Уже два раза переводила. Держу кулаки, волнуюсь очень.
Там же самое критичное - надо успеть до нового года 😒

Milka Marabu

30.12.20 18:36

0 3

Ройзман молодец! Жена уже три перевода послала.

Triolit

Milka Marabu

31.12.20 01:07

0 1

Я послал. Ну, нашли ж способ лечить ранее неизлечимое. Отладят процедуру, станет дешевле. Научатся еще что-то лечить. В общем, инвестиция и в наше собственное будущее.

Живи, Миша, пожалуйста, живи.

Celestial

30.12.20 18:13

0 8

+
Живи, пацан!

Orava

30.12.20 17:02

0 6

Тоже послал немножко.

Bekannter

30.12.20 16:43

0 3

!!! Улыбается на втором фото и ручку приподнял:))
С переводом всё ОК:)

antimira

30.12.20 16:40

0 4

Неожиданно для себя взял и оплатил 😄 пусть парню повезет!

Axl_Warlock

30.12.20 16:12

0 4

Перевела
Живи, пацан.

Acidburn

30.12.20 14:51

0 5

+ перевел немного...

disaster.com

30.12.20 14:22

0 3

+
P. S. Интересно, есть шанс, что стоимость препарата снизится (все таки кол-во имеющих СМА не так уж мало)? Или, помимо стоимости разработки/тестирования и прочего НИОКР, большие затраты на изготовление?

Joysi

30.12.20 14:17

0 1

большие затраты на изготовление?

Его изготовление не стоит вообще ничего практически.

Camel1000

Joysi

30.12.20 15:30

0 5

Я в деле )

Zellas Metallium

30.12.20 14:08

0 4

Немного перевела

Fornaks

30.12.20 13:47

0 4

Vasly

30.12.20 13:47

0 3

Российская палка не работает =(

dmitrii_web

30.12.20 13:46

0 1

Они прикрыли платежи из России в Россию

Dmitry Gromov

dmitrii_web

30.12.20 23:12

0 0

Перевёл сколько смог. Хорошо что PayPal присутствует.

Gennadiy

30.12.20 13:39

0 3

Мой первый перевод в Россию через PayPal - сработало!
Пусть малыш поправляется!!!

Humanoid

30.12.20 13:31

0 4

Перевёл, обычно не делаю, сейчас почему-то сделал

Куплетист

30.12.20 13:29

0 8

Поучаствовал! Дай бог здоровья малышу!

frostsong

30.12.20 13:27

0 6

Это очень круто что есть такое лекарства. надеюсь со временем будет стоить меньше. Читала что есть еще другое лекарства, оно стоит поменьше, но тоже дофига, и его потом всю жизнь надо колоть. А это один раз и все.

Godeira

30.12.20 13:14

0 5

Тоже не смогла пройти мимо. Надеюсь, что у этого малыша все получится!!! Шлю сил!!!

Cierce

30.12.20 13:05

0 8

Поучаствовал. Здоровья малышу, терпения родителям и близким.

jarkmine

30.12.20 12:58

0 7

Да, переслал, раз Алекс просит. Будем надеяться, что удасться собрать. Кстати, эта компания (Новартис) иногда снижает цену, можно пытаться договориться.

igori-san°

30.12.20 12:58

0 5

да уж. вот неповезло человеку. перевел, почитал потом, незнал об этой болезни ничего, да и о лекартстве.

pasi

30.12.20 12:55

0 3

Алекс - спасибо за пост! Перевел. Надеюсь, что это поможет.

uk4n

30.12.20 12:42

0 6

Ну как не помочь тёзке! )

Астронафт

30.12.20 12:39

0 4

Уже. Делаю так крайне редко, сейчас почему-то сделал.
PS Предлагаю также не начинать холивар на тему "Почему это столько стоит", хотя там ох как есть что обсудить. Но можно это сделать и потом.

Camel1000

30.12.20 12:32

0 12

Технический вопрос. При оплате украинской картой проблем не бывает? Ну там санкции хуянкции... в рф обычно не плачу, потому не знаю, а вот сейчас решил отправить но вдруг отсюда платежи блокируют или ино агентом каким назовут потом...

Paradox

30.12.20 12:31

0 0

А немецкий проходит.

Да, немецкий прошел без проблем.

Алекс У

Marinika

30.12.20 23:55

0 0

А немецкий проходит.

Marinika

Alex Exler

30.12.20 16:38

0 1

А за переводы из заграницы ребенка не признают ИноАгентом? 😄

AlexZi

30.12.20 14:00

0 3

Пэйпал с Израильской картой прошел.

AlexZi

Alex Exler

30.12.20 13:57

0 1

Немецкий PayPal прошёл без проблем.

Gennadiy

Alex Exler

30.12.20 13:38

0 1

ПэйПала у меня нету. Картой везде по миру без проблем плачу, но тут жеж в целях борьбы с агрЭссором позакрывали все рос банки и платежи на ту сторону ходят как то очень неочевидно. Ну да ладно, переведу а дальше как повезет

Paradox

Alex Exler

30.12.20 13:08

0 1

Они бы предупредили, если что, как я думаю. У меня не прошел испанский PayPal. Российская карта прошла нормально.

Alex Exler

Paradox

30.12.20 12:59

0 1

Может зависеть от способа оплаты. Но, в целом, доходит.
А ино-агентом их конечно потом могут назвать, но думаю сейчас это не главная проблема.

Quartz

Paradox

30.12.20 12:57

0 1

А я вчера уже)

Doctor Notes

30.12.20 12:28

0 5

И я))

alemurzin

Doctor Notes

30.12.20 12:39

0 5

Я тоже )

Sn00ker

Doctor Notes

30.12.20 12:32

0 5

Ройзмана не могу слушать на Эхе.
Он огромный молодец, но когда он начинает всякие жизненные истории рассказывать... я переключаюсь обычно.

Illi74

30.12.20 12:27

0 6

Два минуса - это уже плюс.
Пофиг, я ребёнку денег перевёл на лечение, остальное всё - такая ерунда...

Алекс У

solus

30.12.20 23:45

0 2

Напихали тебе минусов). Не поняли, что цитируешь. Выделять как-то надо.

solus

Алекс У

30.12.20 21:34

0 5

Это он с экрана сказал, рассуждая о жизни в своём регионе. Какой смысл он вложил в эти слова, я не знаю.

Но деньги я не ему переводить буду.

Алекс У

Camel1000

30.12.20 16:19

1 6

Это вы так считаете или это имел в виду Ройзман?

Camel1000

Алекс У

30.12.20 15:29

0 3

Мда, некрасиво(

Но пост Алекса и правда не об этом.

Illi74

Алекс У

30.12.20 15:21

0 3

А я про то, что кем должна быть русская девушка,чтобы влюбиться в узбека - нормальных парней рядом нет, что ли?

Алекс У

Illi74

30.12.20 14:17

10 4

Да я имел в виду, что истории жизненные, но такие... даже слово не подберу.
Обыдено-чернушные?

В такие моменты понимаешь, что есть твой маленький уютный мирок, а за тонкой перегородкой -другая жизнь, где пьют, бьют детей, пишут заявы друг на друга...

Illi74

Алекс У

30.12.20 13:55

0 3

Такая же фигня...

zmey

Illi74

30.12.20 13:35

0 0

Мне Ройзман неприятен после проявлений бытового шовинизма в рассуждениях за жизнь. Казалось бы, человек с такой фамилией должен быть вдвойне тактичен в подобных вопросах.
Но тут речь не о Ройзмане.
Переведу вечером, как домой доберусь.

Алекс У

Illi74

30.12.20 12:46

0 4

Перевел немного. Не хвастаюсь. Просто сердце кровью обливается.

Игорь Кужлев

30.12.20 12:18

0 11

Предыдущая запись Следующая запись

Поиск

e-mail Экслера - toffler@gmail.com

Теги