Адрес для входа в РФ: exler.wiki
Давайте сотворим новогоднее чудо
30.12.2020 12:14
13540
Комментарии (76)
А именно - подарим жизнь ребенку. Фонд Евгения Ройзмана собирает деньги на безумно дорогой препарат Zolgensma, один укол которого может подарить нормальную жизнь Мише Бахтину - вот все подробности на сайте Фонда. Сумма огромная, но похоже, что должно получиться ее собрать - вот что пишет у себя в Facebook Евгений.
Уже 135 млн!
Осталось 25 млн и два дня.
Похоже, у нас получается его спасти.
Перепост тоже поможет.
Кстати, обратите внимание, на второй фотке Миша впервые улыбнулся.
Я когда увидел, тоже улыбнулся.
Для тех, кто считает возможным поучаствовать в спасении Миши - вот здесь есть все реквизиты. Я уже деньги перевел.
P.S. Большая просьба для тех, кто по каким-то причинам не будет в этом участвовать. Просто пройдите мимо. Воздержитесь от каких-либо рассуждений в комментариях по этому поводу.
Войдите, чтобы оставить комментарий.
Ройзман написал что успели собрать?
www.facebook.com
Всё. Мы оплатили Золгенсма для Миши. Мы успели. Он будет жить и будет здоров.
"Мы подарили человеку жизнь.
Вновь убедился, что хороших людей гораздо больше, чем плохих.
Обнимаю всех, кто участвовал в этом, казалось бы, безнадёжном, сборе.
Каждый из вас так же вправе на меня рассчитывать.
Вот такая история произошла с нами накануне Нового Года!
А мы уж думали, что чудес не бывает.
Кстати, с Новым годом!"
Ура!!!!
Всё. Мы оплатили Золгенсма для Миши. Мы успели. Он будет жить и будет здоров.
"Мы подарили человеку жизнь.
Вновь убедился, что хороших людей гораздо больше, чем плохих.
Обнимаю всех, кто участвовал в этом, казалось бы, безнадёжном, сборе.
Каждый из вас так же вправе на меня рассчитывать.
Вот такая история произошла с нами накануне Нового Года!
А мы уж думали, что чудес не бывает.
Кстати, с Новым годом!"
Ура!!!!
*улыбаясь* Вот ведь! И правда чудеса случаются под НГ))
Уррра,я тоже поДедМорозил !!!
149 173 015 руб. !!!!!!!!
Из 150 343 750.
Волнительно...
в 12-00 по МСК им нужно оплатить счет....
Из 150 343 750.
Волнительно...
в 12-00 по МСК им нужно оплатить счет....
Вот меня это немного удивляет, такая гонка, хотя и сам поучаствовал. Дело в том, что Новартис может дать оплатить в рассрочку, с ними об этом можно договориться.
удалось. с Новым годом всех и пусть у парня все будет хорошо!
В голове не укладывается такая цена. Я все понимаю, но это уже слишком.
Причём постоянно вижу, как на это лекарство собирают. На этой неделе видела, в турецкой общине в ЮК прямо сейчас собирают двоим пацанятам.
Причём постоянно вижу, как на это лекарство собирают. На этой неделе видела, в турецкой общине в ЮК прямо сейчас собирают двоим пацанятам.
Перевел.
Апдейт у Ройзмана:
Заканчивается наша красивая история.
Нам выставили счёт на Золгенсма:
150 343 750.00 (сто пятьдесят миллионов, триста сорок три тысячи, семьсот пятьдесят) рублей.
Сейчас в наличии 148.5 млн.
Апдейт у Ройзмана:
Заканчивается наша красивая история.
Нам выставили счёт на Золгенсма:
150 343 750.00 (сто пятьдесят миллионов, триста сорок три тысячи, семьсот пятьдесят) рублей.
Сейчас в наличии 148.5 млн.
Я немного понимаю, что такое СМА и что такое Золгенсма и у нас в области был сбор и нужную сумму собрали. Вот чего я не смог быстро найти, так это эффективности препарата в цифрах. Озвученные: до 2 лет работает, потом не работает - явная хрень, ну уж точно всё не так просто. Может ткнёте в ссылку для особо занудных, можно даже на английском.
Короткая сводка с драгз.ком.
www.drugs.com
Results from an open-label, single-arm clinical trial that enrolled 21 children (range of ages 0.5 to 5.9 months) who all received 1.1 x 1014 VG/kg Zolgensma reported:
13 of the 19 patients continuing in the trial reached at least 14 months of age without permanent ventilation, at the March 2019 data cut off
10 of the 21 patients (47.6%) achieved the ability to sit without support for ≥ 30 seconds between 9.2 and 16.9 months of age (mean age was 12.1 months). This was significant because based on study entry criteria none of these patients would have been expected to attain the ability to sit without support, and only approximately 25% of these patients would be expected to survive (being alive without permanent ventilation) beyond 14 months of age
16 of the 19 patients had not required daily non-invasive ventilator use.
www.drugs.com
Results from an open-label, single-arm clinical trial that enrolled 21 children (range of ages 0.5 to 5.9 months) who all received 1.1 x 1014 VG/kg Zolgensma reported:
13 of the 19 patients continuing in the trial reached at least 14 months of age without permanent ventilation, at the March 2019 data cut off
10 of the 21 patients (47.6%) achieved the ability to sit without support for ≥ 30 seconds between 9.2 and 16.9 months of age (mean age was 12.1 months). This was significant because based on study entry criteria none of these patients would have been expected to attain the ability to sit without support, and only approximately 25% of these patients would be expected to survive (being alive without permanent ventilation) beyond 14 months of age
16 of the 19 patients had not required daily non-invasive ventilator use.
Перевёл. Но только не понял, в чём соль спешки?
Золгенсму важно ввести до истечение 2 лет от рождения, ребёнок, судя по описанию, родился только летом этого разухабистого года. То есть ещё полтора года в запасе. Или смысл именно в том, чтобы до НГ произошло?
Золгенсму важно ввести до истечение 2 лет от рождения, ребёнок, судя по описанию, родился только летом этого разухабистого года. То есть ещё полтора года в запасе. Или смысл именно в том, чтобы до НГ произошло?
Но только не понял, в чём соль спешки?
Соль спешки в очень больших нюансах воздействия препарата, но говорить о них, я так понимаю, не рекомендуется.
Соль спешки в очень больших нюансах воздействия препарата, но говорить о них, я так понимаю, не рекомендуется.
Самое для меня непонятное в этой истории то, что Новартис в подобных ситуациях разрешает платить в рассрочку по 400к грина. Можно было договориться.
На сайте русфонда есть статья про этот препарат.
Перевёл.
Алекс, вопросы: не знаете, зачем на странице оплаты требуют имейл? Все равно же ввёл "мусоросборный", зачем он им?
При попытке оплаты Gpay с какого то бодуна пришлось входить в аккаунт гугла (постоянно в нем, плачу раз-другой в неделю именно им), потом трижды "ошибка на стороне разработчика", потом всё же сработало.
Это криворукость у фонда, или моя паранойя всё же права? Проверяли приход денег по адресу? Ну ведь совсем подозрительно...
Алекс, вопросы: не знаете, зачем на странице оплаты требуют имейл? Все равно же ввёл "мусоросборный", зачем он им?
При попытке оплаты Gpay с какого то бодуна пришлось входить в аккаунт гугла (постоянно в нем, плачу раз-другой в неделю именно им), потом трижды "ошибка на стороне разработчика", потом всё же сработало.
Это криворукость у фонда, или моя паранойя всё же права? Проверяли приход денег по адресу? Ну ведь совсем подозрительно...
Это вроде бы связано с тем, что по новым законам платежная система должна выслать вам электронный чек.
Это вроде бы связано с тем, что по новым законам платежная система должна выслать вам электронный чек.
проверил мусорку - квитанция от ройзманфонда пришла
Поддержал. На новый год пацану.
Давно следил за этим, но не было возможности.
Сегодня появилась, перевел деньги.
Мужики, давайте действительно сделаем чудо в этот кошмарный год. Надо помочь пацану.
Сегодня появилась, перевел деньги.
Мужики, давайте действительно сделаем чудо в этот кошмарный год. Надо помочь пацану.
Прочитал . Перевел денежку .
Мальчик должен жить.
Мальчик должен жить.
Никому не верю, а тут отправил...
Так Ройзман сумел за живое взять....Уже два раза переводила. Держу кулаки, волнуюсь очень.
Там же самое критичное - надо успеть до нового года 😒
Там же самое критичное - надо успеть до нового года 😒
Ройзман молодец! Жена уже три перевода послала.
Я послал. Ну, нашли ж способ лечить ранее неизлечимое. Отладят процедуру, станет дешевле. Научатся еще что-то лечить. В общем, инвестиция и в наше собственное будущее.
Живи, Миша, пожалуйста, живи.
Живи, Миша, пожалуйста, живи.
+
Живи, пацан!
Живи, пацан!
Тоже послал немножко.
!!! Улыбается на втором фото и ручку приподнял:))
С переводом всё ОК:)
С переводом всё ОК:)
Неожиданно для себя взял и оплатил 😄 пусть парню повезет!
Перевела
Живи, пацан.
Живи, пацан.
+ перевел немного...
+
P. S. Интересно, есть шанс, что стоимость препарата снизится (все таки кол-во имеющих СМА не так уж мало)? Или, помимо стоимости разработки/тестирования и прочего НИОКР, большие затраты на изготовление?
P. S. Интересно, есть шанс, что стоимость препарата снизится (все таки кол-во имеющих СМА не так уж мало)? Или, помимо стоимости разработки/тестирования и прочего НИОКР, большие затраты на изготовление?
большие затраты на изготовление?
Я в деле )
+
Российская палка не работает =(
Они прикрыли платежи из России в Россию
Перевёл сколько смог. Хорошо что PayPal присутствует.
Мой первый перевод в Россию через PayPal - сработало!
Пусть малыш поправляется!!!
Пусть малыш поправляется!!!
Перевёл, обычно не делаю, сейчас почему-то сделал
Поучаствовал! Дай бог здоровья малышу!
Это очень круто что есть такое лекарства. надеюсь со временем будет стоить меньше. Читала что есть еще другое лекарства, оно стоит поменьше, но тоже дофига, и его потом всю жизнь надо колоть. А это один раз и все.
Тоже не смогла пройти мимо. Надеюсь, что у этого малыша все получится!!! Шлю сил!!!
Поучаствовал. Здоровья малышу, терпения родителям и близким.
Да, переслал, раз Алекс просит. Будем надеяться, что удасться собрать. Кстати, эта компания (Новартис) иногда снижает цену, можно пытаться договориться.
да уж. вот неповезло человеку. перевел, почитал потом, незнал об этой болезни ничего, да и о лекартстве.
Алекс - спасибо за пост! Перевел. Надеюсь, что это поможет.
Ну как не помочь тёзке! )
Уже. Делаю так крайне редко, сейчас почему-то сделал.
PS Предлагаю также не начинать холивар на тему "Почему это столько стоит", хотя там ох как есть что обсудить. Но можно это сделать и потом.
PS Предлагаю также не начинать холивар на тему "Почему это столько стоит", хотя там ох как есть что обсудить. Но можно это сделать и потом.
Технический вопрос. При оплате украинской картой проблем не бывает? Ну там санкции хуянкции... в рф обычно не плачу, потому не знаю, а вот сейчас решил отправить но вдруг отсюда платежи блокируют или ино агентом каким назовут потом...
Может зависеть от способа оплаты. Но, в целом, доходит.
А ино-агентом их конечно потом могут назвать, но думаю сейчас это не главная проблема.
А ино-агентом их конечно потом могут назвать, но думаю сейчас это не главная проблема.
Они бы предупредили, если что, как я думаю. У меня не прошел испанский PayPal. Российская карта прошла нормально.
ПэйПала у меня нету. Картой везде по миру без проблем плачу, но тут жеж в целях борьбы с агрЭссором позакрывали все рос банки и платежи на ту сторону ходят как то очень неочевидно. Ну да ладно, переведу а дальше как повезет
Немецкий PayPal прошёл без проблем.
Пэйпал с Израильской картой прошел.
А за переводы из заграницы ребенка не признают ИноАгентом? 😄
А немецкий проходит.
А немецкий проходит.
А я вчера уже)
Я тоже )
И я))
Ройзмана не могу слушать на Эхе.
Он огромный молодец, но когда он начинает всякие жизненные истории рассказывать... я переключаюсь обычно.
Он огромный молодец, но когда он начинает всякие жизненные истории рассказывать... я переключаюсь обычно.
Мне Ройзман неприятен после проявлений бытового шовинизма в рассуждениях за жизнь. Казалось бы, человек с такой фамилией должен быть вдвойне тактичен в подобных вопросах.
Но тут речь не о Ройзмане.
Переведу вечером, как домой доберусь.
Но тут речь не о Ройзмане.
Переведу вечером, как домой доберусь.
Такая же фигня...
Да я имел в виду, что истории жизненные, но такие... даже слово не подберу.
Обыдено-чернушные?
В такие моменты понимаешь, что есть твой маленький уютный мирок, а за тонкой перегородкой -другая жизнь, где пьют, бьют детей, пишут заявы друг на друга...
Обыдено-чернушные?
В такие моменты понимаешь, что есть твой маленький уютный мирок, а за тонкой перегородкой -другая жизнь, где пьют, бьют детей, пишут заявы друг на друга...
А я про то, что кем должна быть русская девушка,чтобы влюбиться в узбека - нормальных парней рядом нет, что ли?
Мда, некрасиво(
Но пост Алекса и правда не об этом.
Но пост Алекса и правда не об этом.
Это вы так считаете или это имел в виду Ройзман?
Это он с экрана сказал, рассуждая о жизни в своём регионе. Какой смысл он вложил в эти слова, я не знаю.
Но деньги я не ему переводить буду.
Но деньги я не ему переводить буду.
Напихали тебе минусов). Не поняли, что цитируешь. Выделять как-то надо.
Два минуса - это уже плюс.
Пофиг, я ребёнку денег перевёл на лечение, остальное всё - такая ерунда...
Пофиг, я ребёнку денег перевёл на лечение, остальное всё - такая ерунда...
Перевел немного. Не хвастаюсь. Просто сердце кровью обливается.
Теги
Информация
Что ещё почитать
